Ребенок от вич инфицированной матери. Что значит «ВИЧ-контактный ребенок»? «Все проблемы от страха»

Петропавловск-Камчатский, 30 апреля - АиФ-Камчатка. Есть люди, сами стоящие на краю гибели, но делающие всё возможное, чтобы подарить жизнь драгоценному существу. Об этом корреспонденту «АиФ-Камчатка» рассказала врач-педиатр Центра СПИД Елена СЕРЖАНТОВА.

Химия материнства

Елена Сержантова: – Может ли ВИЧ-положительная женщина стать матерью? Конечно, да! Наличие ВИЧ-инфекции не является противопоказанием для беременности и родов. Достижения современной медицины позволяют значительно снизить риск передачи ВИЧ от матери ребёнку, и рождение здорового ребёнка вполне реально.

Конечно, для решения этого важного вопроса ВИЧ-инфицированной женщине необходима консультация врача - инфекциониста Центра СПИД и акушера-гинеколога женской консультации. Если нет противопоказаний для беременности, будущая мама обязана встать на учёт в женской консультации и наблюдаться на общих основаниях.

«АиФ-Камчатка»: – И всё же заражение ребёнка возможно?

Е.С.: – Да, особенно на поздних сроках беременности, во время родов и при грудном вскармливании. Вероятность передачи ВИЧ от матери ребёнку без проведения профилактических мероприятий составляет 20–40 %. Но с применением современных методов профилактики риск заражения снижается до 1-2 %!

Система такова: с 22–28 недель беременности начинается первый этап химиопрофилактики - назначение антиретровирусных препаратов для снижения вирусной нагрузки в крови беременной. Простыми словами: чем меньше вируса в крови, тем меньше вероятность, что он проникнет через плаценту к плоду. В качестве метода родоразрешения выбирается кесарево сечение, оно считается самостоятельным методом профилактики - в этом случае контакт младенца с биологическими жидкостями матери минимизируется, в отличие от родов естественным путем.

Фото: www.russianlook.com

С началом родовой деятельности начинается второй этап химиопрофилактики - женщина перестает принимать противовирусные препараты в таблетках, а на протяжении всего периода родов получает их внутривенно.

После рождения малыша профилактика для мамы заканчивается и начинается для ребёнка. Сразу после родов он переводится на искусственное вскармливание. К сожалению, ВИЧ-инфекция у матери является абсолютным противопоказанием к естественному вскармливанию. С первых часов жизни и до полутора месяцев ребёнок получает противовирусный препарат в виде сиропа. Это лекарство в большинстве случаев хорошо переносится малышами, не вызывая побочных эффектов.

Новорождённый ребёнок ставится на диспансерный учёт в Центр СПИД с первого дня жизни. Зачем это нужно? Врачи не могут сразу точно сказать, передалась ли ему инфекция. Поэтому за малышом необходимо систематически наблюдать до полутора лет, и он нуждается в таком же регулярном обследовании, как и все дети. Если у ребёнка подтверждается диагноз «ВИЧ-инфекция», то он остаётся на диспансерном учёте пожизненно. В противном случае малыш снимается с учёта.

Грамотно и с любовью

«АиФ-Камчатка»: – Как диагностируют ВИЧ у новорождённых?

Е.С.: – Все дети, рождённые ВИЧ-инфицированными матерями, имеют в своей крови материнские антитела к белкам ВИЧ, и результат стандартного анализа будет у них положительным, но это не значит, что ребёнок обязательно инфицирован ВИЧ! Постепенно, к 12–15 месяцам жизни, материнские антитела в крови ребёнка разрушаются. Однако ВИЧ-инфекция у детей первого года жизни может довольно быстро прогрессировать, и необходима более ранняя диагностика. Это можно сделать с помощью полимеразной цепной реакции (ПЦР) - молекулярных методов обнаружения белков ВИЧ. Первое исследование проводится в 1-2 месяца жизни. Положительный результат в этом случае с долей вероятности около 98 % указывает на ВИЧ-инфицирование. Дети с отрицательными результатами ПЦР в месячном возрасте, в возрасте 4–6 месяцев и старше считаются ВИЧ-отрицательными. Кроме того, каждого ребёнка осматривает врач-специалист для выявления клинических проявлений, характерных для ВИЧ/СПИДа.


Ребёнок - здоров! Фото Анастасии Ерохиной

Учитывая результаты исследований, принимая во внимание вид вскармливания ребёнка, его возраст, врачи делают окончательное заключение об отсутствии или наличии у ребёнка ВИЧ-инфекции.

История эпидемии ВИЧ-инфекции показывает, что во многих случаях ВИЧ-положительные дети, получая хороший уход и своевременное лечение, чувствуя любовь и заботу родителей, живут долгой и полноценной жизнью, создают семьи, рожают здоровых детей. Главное - верить в это и действовать грамотно и с любовью!

«АиФ-Камчатка»: – Доктор, на Камчатке есть дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей?

Е.С.: – Да, есть. И все они здоровы! Сейчас под нашим наблюдением девять малышей, ни у кого из них диагноз «ВИЧ» не подтвердился (здесь доктор постучала по дереву). Это - предмет нашей особой гордости.

КСТАТИ

ВИЧ-инфицированные дети имеют такие же права, как и здоровые, в том числе: посещать детский сад и любые детские коллективы, общаться со сверстниками, наблюдаться и лечиться в медицинских учреждениях на общих основаниях. ВИЧ бытовым путём не передаётся!

Невзирая на массовое освещение проблемы СПИДа, каждый год ВИЧ диагностируют у 3 млн. людей на планете. Доля несовершеннолетних детей, учитывая высокую заболеваемость в африканских странах, составляет около 15%. В Европе ВИЧ-инфекцией заражаются в основном малыши, рожденные у ВИЧ-позитивных матерей. ВИЧ у детей похож на русскую рулетку. У некоторых симптомы проявляются сразу после рождения, в результате чего летальный исход наступает очень быстро. Другие живут с вирусом до совершеннолетия без каких-либо проявления .

60% детей у ВИЧ-положительных матерей при правильном медицинской профилактике рождаются здоровыми.

Около 40% заражаются вирусом еще в утробе матери. Плод может заразиться через кровеносные сосуды или сквозь оболочку плодного яйца.

  • иммуноферментный анализ - в составе крови анализируется суммарное количество антител к вирусу ВИЧ;
  • полимеразно цепная реакция - определение генетической структуры вируса (часто дает ложно положительный результат, поэтому чаще применяется в комплексе с другими способами);
  • иммуноблотинг - методика базируется на обнаружении специфических антител, которые продуцируются при ВИЧ-инфекции.

Общие принципы диагностики вируса применимы к детям, рожденных от ВИЧ-позитивных женщин, после 12 месяцев. До этого момента в крови находятся антитела матери. Диагностика ВИЧ у детей затруднена особенностью иммунной системы. Она крайне нестабильна, что дает ложноположительные или ложноотрицательные результаты.

В лечении детей используются следующие препараты:

  • Зидовудин, Ламивудин, Ставудин;
  • Абакавир, Фосфазид, Диданозин;
  • Лопинавир, Нелфинавир, Эфавиренз;
  • Невирапин, Ритоновир.

Детям после 6 лет возможно назначение препарата в форме инъекций Энфувиртид. Несмотря на инновационные разработки, лечить детей крайне сложно. Большинство препаратов вызывают побочные эффекты ( , боли в желудке, сыпь), многие противопоказаны детям до 3 мес.

В лечении ребенка с ВИЧ сложно соблюдать строгое время приема из-за режима сна и отдыха.

Из-за быстрого набора веса возникают трудности с пересчетом установленной дозы. Недостаточное встряхивания флакона с лекарством также приводит к уменьшению дозировки, что не лучшим образом отражается на терапии.

После начала употребления терапии ребенок каждые две недели сдает биохимический и общий .

Всем нам известно, какие угрожающие обороты в наше время принимает распространение ВИЧ-инфекции. Расстройство иммунитета, которое вызывает вирус, зачастую угрожает жизни зараженного. И, к сожалению, наибольший процент женщин, инфицированных ВИЧ, приходится на девушек 18-30 лет.

Так как это самый подходящий возраст для рождения малыша, многие больные мечтают оставить свой след в истории и подарить миру новую жизнь. Единственное, что останавливает будущих мам – риск заразить ребенка. Итак, совместимы ли беременность и вич инфекция, и может ли инфицированная мама родить здорового ребенка?

ВИЧ – аббревиатура от понятия Вирус Иммунодефицита Человека. Заболевание передается исключительно через непосредственный контакт инфицированного с поврежденными тканями здорового человека, а также половым путем.

То есть, вирусом невозможно заразиться через неповрежденный кожный покров или воздушно-капельным путём. Он проникает только через незащищенные и уязвимые ранки и слизистые оболочки.

Вирус и беременность

Как доказывает статистика, ВИЧ и беременность не исключают друг друга. Однако же, больной маме нужно решить, готова ли она рисковать собственным здоровьем и здоровьем младенца. В данном случае беременность – действительно огромный риск.

Влияние вируса серьезно меняет течение беременности и заставляет мать проходить осмотр каждые 2 недели и чаще.

К рождению ребенка должна проходить со всей ответственностью. Как правило, ВИЧ-положительные женщины, по многим причинам, начинают готовиться к беременности за долгие месяцы до планового оплодотворения. А ложная беременность буквально открывает двери всем болезнетворным микроорганизмам.

Поскольку для сохранения плода организм женщины снижает и без того поврежденный иммунитет, будущая мама должна сдать массу анализов, пройти антиретровирусную терапию, а также заблаговременно обратиться к гинекологу и специалисту СПИД – центра.

При обнаружении же инфицированной женщиной незапланированной беременности с помощью экспресс теста, необходимо срочно принять решение о чистке или же рождении младенца с большим шансом заразить его.

Еще одним подводным камнем в вопросе рождения малыша для таких женщин является возможное несоответствие резуса и группы крови матери и плода. Ведь в результате сильного различия организм женщины начинает вырабатывать антитела, отторгающие плод. Боюсь, что в случае серьёзного резус-конфликта проблема разрешается только абортом.

Симптомами конфликта обычно являются:

  • Плохое самочувствие
  • Тошнота, рвота
  • Головокружения, потеря сознания
  • Общее болезненное состояние
  • Боли в животе

В чем опасность беременности для женщины?

Для того, чтобы плод не отторгался как инородное тело, иммунитет матери сам понижается до определенной планки. Понятное дело, что у вич-положительных женщин эта планка будет гораздо ниже, чем у здоровых.

Сниженный иммунитет как бы говорит: «Добро пожаловать!» всем болезнетворным микробам и бактериям в окружающей среде. Обыкновенный кашель как по мановению волшебной палочки превращается в пневмонию, а любая царапина становится поводом для паники.

Особенное внимание стоит уделить такому тонкому вопросу, как гепатит при беременности… Вы же понимаете, насколько это серьёзно? Если у ВИЧ-инфицированной женщины гепатит, то беременность становится непосильной ношей и неоправданным риском.

Поэтому прежде, чем решиться на вынашивание ребенка, женщина должна пройти полное обследование. Специальный анализ крови для инфицированных женщин поможет врачам увидеть вирусную нагрузку, состояние иммунной системы и общие сведения о работе материнского организма. Только после получения этих данных врачи могут решить, насколько безопасно будет протекать беременность.

Может ли инфицированная мама родить здорового малыша?

Да, безусловно, может. При естественном ходе событий ребенок заразится от матери с вероятностью 40-50%. Слишком много, верно?

Но вот при помощи врачей и правильно подобранной терапии, а также грамотных специалистов, ведущих беременность, риск снижается до 2 и менее процентов. Уже более приемлемая вероятность, согласны?

Каким путём может быть инфицирован ребенок?

  1. При нормальном течении беременности плацента предотвращает проникновение любой заразы к ребенку. Однако, если что-то пошло не так, инфицирование может произойти ещё в утробе.
  2. Также при прохождении через родовые пути малыш тесно контактирует со слизистой оболочкой матери. Любые повреждения (ссадины, язвы) на теле ребенка многократно увеличат риск заражения.
  3. Помимо того, высока вероятность заглатывания ребенком влагалищных выделений или крови матери. И уже через пищевод и желудок вирус попадает в кровь младенца.

Хорошо, а может ли произойти заражение без ссадин и заглатываний? К несчастью, ответ положительный. Огромная вероятность попадания вируса в кровь ребенка образуется при длительном безводном периоде. Что это значит?

Если у матери отошли воды, то через 3 часа после этого события вероятность заражения равна примерно 25%. Каждый последующий час увеличивает риск дополнительно на 10%.

Может ли малыш получить вирус с материнским молоком? Да, такая вероятность тоже присутствует. При нормальном течении событий в молоко не попадают болезни матери, однако же инфицирование ВИЧ делает ситуацию далёкой от нормальной. В молоке может содержаться некоторое количество вируса.

Дополнительным фактором риска являются кровоточащие трещины на сосках, очень часто возникающие у кормилиц. Контакт с кровью матери почти неизбежно приведёт к заражению новорожденного. Поэтому при любых признаках повреждений грудное вскармливание прекращают.

Подводя итог, можно сказать, что заражение младенца может произойти:

  • В утробе
  • Во время родов
  • В период грудного вскармливания.

Как уберечь ребенка от вируса

  1. Конечно, требуется наблюдение специалиста. С момента планирования беременности и до полной диагностики ребенка в послеродовом периоде. Даже если женщина узнала о незапланированной беременности, необходимо срочно обратиться к гинекологу и специалисту СПИД-центра. Врач назначит антиретровирусную терапию, поможет усилить иммунитет и снизить риск внутриутробного заражения плода.
  2. Чаще всего, женщинам с диагнозом СПИД назначают плановое кесарево сечение. Такой способ разрешения родов минимизирует контакт ребенка с тканями матери.
  3. Беременные с ВИЧ – инфекцией поступают в предродовое отделение на 2 недели раньше других женщин. Потому, что преждевременное отхождение околоплодных вод без экстренного вмешательства чревато заражением младенца.
  4. Искусственное вскармливание. В такой сложной и ненадёжной ситуации полагаться на естественные барьеры организма просто не приходится. Слишком велик риск попадания вируса в организм новорожденного через трещины в сосках. Или из-за неполадок в защитном механизме матери. Поэтому искусственное питание с первых дней жизни более оправданно.

Проблемы зачатия у ВИЧ-положительных родителей

В семьях, где один или оба партнера инфицированы, секс является сложным и спорным моментом. Даже если оба заражены вирусом иммунодефицита, это еще не снимает ограничений на контакты.

Всё дело в том, что, попадая в организм человека, ВИЧ меняется.

половой контакт способствует повторному заражению обоих измененной разновидностью вируса.

Если положительны оба партнёра

Зачатие должно происходить под контролем специалистов из СПИД – центра. Каждый половой акт многократно увеличивает рис повторного заражения матери. Поэтому специалисты часто предлагают искусственное оплодотворение.

Происходит забор спермы, её очищение от семенной жидкости, содержащей вирус, а затем введение ее во влагалище женщины в день овуляции. Либо же яйцеклетку также извлекают, оплодотворяют и вживляют в матку.

Если заражена мать

Когда мужчина ВИЧ-отрицателен, оплодотворение происходит в день овуляции с использованием заранее взятой семенной жидкости отца, чтобы не допустить заражение партнера.

Если заражен отец

В таком случае либо очищают сперму от семенной жидкости и вводят в день овуляции во влагалище, либо используют донорский материал (иногда даже используют семенную жидкость ближайших родственников отца).

В некоторых случаях врачи допускают возможность соития супругов в день овуляции, однако всё должно происходить под чутким руководством специалистов.

Какой уход требуется матери во время беременности

Я уже не раз упомянул, что иммунная система больной мамы во время вынашивания плода перегружена. Именно поэтому беречь здоровье ей необходимо в тысячу раз тщательнее, чем обычно. Есть ли какие-то правила для таких мам?

  • Своевременное лечение и профилактика любых возможных неполадок со здоровьем.

Даже проявлениям молочницы в организме матери не место.

  • Отказ от посещения общественных мест.

Женщина должна по возможности избегать любых источников заразы. Метро, выставки, концерты – потенциально опасные места, а любой чих в сторону беременной со СПИДом может привести к замершей беременности или чему похуже.

  • Минимизация травм

Беременная должна оставаться в покое. До рождения малыша никаких ремонтов, походов, строек и прочих опасностей.

  • Очищенная вода

Употребление сырой воды в такой ситуации просто недопустимой! Беременная может пить бутилированную или кипяченую воду.

  • Только проверенные продукты

Никаких покупок на рынках «с рук», никаких непроверенных дачных угощений и прочего. При вынашивании ребенка женщиной с ВИЧ-инфекцией закупаться можно только в специализированных магазинах, буквально стерильными продуктами.

Как видите, беременность для ВИЧ-инфицированной женщины – это большая ответственность, но ни в коем случае не ошибка . Нет ничего невозможного! Основная цель мамы – четко следовать всем инструкциям специалистов и заботиться о своем здоровье. Тогда любая трудность будет ни по чем, старания принесут хорошие результаты, а малыш родится здоровым и крепким.

Нина Шулякова

У Аси - пятый месяц беременности. Малыш будет уже третьим ребенком в Асиной семье. Старшему сыну Степану - шесть лет. Дочке Вере - три. Всех своих детей Ася рожала, уже зная о том, что у нее ВИЧ. Готовилась, принимала терапию - особое лекарство от ВИЧ, которое блокирует вирус. Блокирует настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться и от матери ребенку, и во время секса от партнера к партнеру. «Я пью таблетки каждый день уже 11 лет, - говорит Ася. - Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ - не приговор, мне страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?»

Ася и ее муж Антон снимают двушку в одном из спальных районов Бреста. Пока муж на работе, а старший сын Степка в садике, мы гуляем с Асей и младшей Верой по двору в поисках самых лучших качелей.

То, что Ася согласилась с нами беседовать, - большая удача. До того, как найти ее, мы обращались ко многим ВИЧ-позитивным людям с детьми, но все они в самый последний момент отказывались от встречи. Даже на условиях полной анонимности. Причина: страшно. Открывать лицо, быть узнанным, осужденным. Потому что принято полагать, что ВИЧ - это маргиналы, наркоманы и смерть. Показательный факт: в Беларуси есть группы анонимных алкоголиков, группы анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества инвалидов-колясочников. Но ни в одном городе нет открытых собраний для людей с ВИЧ. Мы с Асей, по крайней мере, таких не нашли.

«Я очень хорошая мама, - говорит Ася. - Абсолютно в этом уверена. Я флегматичная, меня нельзя вывести из себя, я не повышаю голос. Слушаю. Объясняю. И мне все это не трудно».

Ася себя не стыдится.

Мы самые обычные, - говорит она. - Вот, Вера опять обои ободрала. Она у нас любитель полизать бетон. Я как-то решила тоже попробовать и теперь ее понимаю. Бетон - он на языке такой шершавый, щекочет, - смеется. - А Степка мой любит рисовать и мечтает стать водителем мусоровоза. Потому что, говорит, машины такие у них большие, сильные и нужные. И по двору ездят ловко.

«Так и напишем: сама виновата»

О своем статусе Ася узнала в 20 лет. Оканчивала университет. Много путешествовала и учила языки. Спрашиваю, как заразилась?

Вот читаешь на разных сайтах истории ВИЧ-позитивных, и во всех комментариях, что бы ни рассказывал герой, одно и то же: сами виноваты. Не только про ВИЧ. Изнасиловали - сама виновата, в короткой юбке шла. Дом сгорел - сами виноваты, недосмотрели. Цунами? Сами виноваты, выбирали, где жить. Так что давайте просто скажем: сама виновата. Вот и все. Чтобы не было судилища.

Только между делом упоминает, что это была любовь к парню с ВИЧ.

А я же медик, - говорит Ася. - Я же знаю, что это такое: «клиники» нет, а лимфоузлы по всему телу увеличились. А какая такая инфекция не дает симптомов? Ё-мое! ВИЧ. Я не ела, не спала, ни с кем не разговаривала. Тогда от СПИДа умирали и, учась в меде я видела их - 25-30-летних скелетов, которым врачи бессильны помочь. Но сейчас это все не актуально. За последние 10 лет в нашей стране терапия стала доступна каждому. И весь этот кошмар тем, кто узнает о ВИЧ сейчас, переживать не нужно. Сегодня ВИЧ - хроническая инфекция, которая никак не влияет на качество и продолжительность жизни и, если пить терапию, не передается ни половому партнеру, ни ребенку во время беременности и родов.

«По устаревшим, составленным еще в 90-е клиническим протоколам, беременным с ВИЧ в начале беременности рекомендуют аборт, а в конце - кесарево сечение, но при современной терапии, при нулевой вирусной нагрузке в этом нет никакой необходимости, оба раза я рожала естественным путем. Оба ребенка здоровы», - говорит Ася. Фото: Александр Васюкович, Имена

Ася мечтала о семье. Строила отношения с мужчиной без ВИЧ (конечно, открывала свой статус). Чуть не вышла замуж. Но не сложилось. А потом Ася познакомилась с Антоном. Он нашел ее на сайте Знакомства@Mail.Ru по галочке «ВИЧ» на ее страничке - у Антона тоже ВИЧ-положительный статус. Пригласил на свидание. Долго встречались, общались, стали жить вместе. Потом готовились к ребенку. Ко второму. К третьему.

Вместе Ася и Антон уже девять лет. Оба раза Ася рожала вместе с мужем. Третьего собираются рожать тоже вместе.

Первый раз я, конечно, была зверь, - вспоминает Ася. - Хоть и рожала всего четыре часа - очень быстро для первородки. Кричала-рычала, а муж мне помогал. И в мое сознание только его голос и пробивался: дыши, дыши со мной. Второй раз рожала спокойно, осознанно, самостоятельно контролируя процесс. И смогла навсегда запомнить улыбку мужа, когда он в первый раз взял на руки нашу здоровую, красивую, крохотную дочь. Для меня теперь это такой концентрат счастья - воспоминание о той улыбке мужа.

«Распорядок в семье такой: первым просыпается муж, готовит завтрак. Будит детей. Дети - меня. Я прихожу на кухню. Мы пьем чай. Он собирает старшего, уводит в садик, а остаюсь с младшей. Делаем упражнения, развивающие занятия, к 11 ходим гулять. Возвращаемся, обедаем, я ее укладываю спать, занимаюсь уборкой. Она просыпается, играет, я вяжу. Потом снова гуляем, забираем Степку из сада, идем домой. Я готовлю ужин, дожидаемся папу, ужинаем, смотрим вместе кино и ложимся спать. Тихо, спокойно, размеренно». Фото: Александр Васюкович, Имена

Сложно было решиться завести детей, зная о статусе? - спрашиваю Асю.

К тому моменту, как я решила забеременеть, у меня уже было полное доверие к лекарствам, - говорит она. - Сложно было в самом начале, когда я только-только узнала о своем диагнозе и лекарства были токсичные. Нетоксичные стоили дорого и где-то в Америке. Это был настоящий дефицит. Тестирование - тоже. Во всех поликлиниках и медучреждениях висели плакаты «ВИЧ=смерть». Тогда, 13 лет назад, мне было страшно. А сейчас смерть от СПИДа - анахронизм, участь тех, кто за 5 лет ни разу не удосужился сдать анализ и узнать о своем ВИЧ-статусе, чтобы своевременно начать лечение.

Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно

Сегодня в Беларуси всем ВИЧ-позитивным, которые становятся на учет, дают нетоксичную терапию. Дают бесплатно. И если даже предположить, что может произойти какой-то сбой и придется покупать лекарство самостоятельно, стоит оно не тысячи долларов в месяц, а около 180 долларов в год.

Для того, чтобы достичь неопределяемой вирусной нагрузки (так называют состояние подавленного и незаразного вируса в крови), нужно пить лекарство сразу, не доводить до крайних стадий. Пить таблетки все время, не прерываясь. Всю жизнь. Как только появляется перерыв, вирус приобретает устойчивость к препарату и лекарство перестает работать. Придется менять схему лечения.

13 лет назад Ася не рассказала о своем статусе родителям. «Узнать, что у меня ВИЧ - это была бы трагедия для моей семьи, - говорит она. - Мне самой было херово, а еще и их успокаивать, виниться, каяться». Родители Аси до сих пор не знают о ее статусе. И детям о нем Ася тоже пока не говорит. Скажет тогда, когда станет каждому известно, что ВИЧ - это не страшно. Фото: Александр Васюкович, Имена

Сложно было выработать привычку, - говорит Ася. - Но мы с мужем очень хотели ребеночка, поэтому я, перед тем как пить терапию, несколько месяцев тренировалась на витаминках. Пила их каждый день. Старалась не сорваться, не пропустить время приема. И пока не отработала механизм, не беременела. Теперь лекарство пью механически: просыпаюсь, чищу зубы, иду на кухню, пью две таблетки.

«Боюсь только мамочек в детском саду»

Ася уверена, что сегодня ВИЧ страшен только истерикой вокруг него. Признаться другим, что у тебя ВИЧ, пока еще тоже страшно.

Я нормальная, благополучная, умная. А сказать, что ВИЧ - стыдно и страшно, - говорит Ася. - Бронхиальную астму тоже вроде всю жизнь контролируешь, и говорить не стыдно. А про ВИЧ - стыдно. Почему? Я же не заразная. И все равно.

Для того, чтобы как можно больше людей знало о том, что ВИЧ уже не так страшен, Ася согласилась стать участником проекта «Живая библиотека». Решилась открыть статус. Рассказывала о том, как живется человеку с ВИЧ. О том, как за 30 лет продвинулась терапия, как был изучен вирус. О том, как в принципе можно заразиться и как себя защитить. Что достаточно не колоться. И пользоваться презервативом. Все.

Ася говорит, что страхи в наших головах: - Не надо думать о том, что вот будет авария в маршрутке и рядом будет ехать ВИЧ-инфицированный, открытые раны, моментальное заражение. Чтобы такое случилось, раны должны быть капец какие рваные и с венами наружу. Потому что только в венах отрицательное давление и в них может что-то затечь. Из капилляра и из артерии все только вытекает. Фото: Александр Васюкович, Имена

Страшно было лицо открывать? - спрашиваю. - Все-таки публичное пространство.

Нет, страшно не было. Я была уверена, что там не встречу мамочек из садика Степки. Их - боюсь. Боюсь, что они начнут говорить своим детям, мол, не дружи с ним, не общайся. Боюсь за ребенка. Что вот будет день рождения, и на день рождения к нему никто не придет. Скажут: у него мама с ВИЧ.

***

У Аси есть кусочек земли. Там она мечтает посадить сад. А потом, к годам шестидесяти выстроить дом, уехать из Бреста и вместе с мужем жить на природе. Читать книжки. Нянчить внуков. Тогда, надеется Ася, можно будет не скрывать свой статус и говорить про ВИЧ так же спокойно, как про диабет.

«Материнство, думаю, - это мое призвание, - говорит Ася. - С детьми каждая минута - ценная. Потому что кто-то родной и любимый растет». Фото: Александр Васюкович, Имена

«Все проблемы от страха»

С 1987 года по февраль 2017-го от ВИЧ-инфицированных матерей в Беларуси родилось 3449 детей. Положительный статус был подтвержден у 291 ребенка. Ася и Антон - пример осознанных родителей с ВИЧ, которые не побоялись стать на учет, принимать лекарства и наблюдаться у доктора. Но есть много ВИЧ-положительных мам и пап, которые из-за страха, что их осудят, вовремя не идут к врачу.

Сегодня ВИЧ-положительным ребенок рождается только в том случае, если не проводилась профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку.

Обычно это бывает когда или женщина не знает о своем ВИЧ-статусе (например, не посещала женскую консультацию во время беременности и не обследовалась, или если заражение ВИЧ произошло во время беременности). Или когда родители сами не приняли свою болезнь и осознанно пренебрегают лечением, - рассказывает Николай Голобородько , доцент на кафедре инфекционных болезней и детских инфекций БелМАПО, один из врачей, которые занимаются детьми с ВИЧ в Минске. - В остальных случаях дети рождаются здоровыми - сегодня в мире, и в Беларуси в том числе, есть все условия, чтобы предотвратить передачу вируса от матери ребенку: если женщина принимает лекарство, заменяет грудное вскармливание кормлением молочной смесью, риски передать ВИЧ ребенку близки к нулю.

Николай Голобородько - консультирует людей с ВИЧ и старается всячески ускорить процесс принятия ими диагноза.

Николай говорит, что часто именно страхи - та причина, по которой многие люди с ВИЧ не могут принять свой статус, а значит не могут решиться прийти к доктору и начать принимать терапию. Не могут тем самым подавить вирус и обезопасить себя и близких.

Почему так происходит? Потому что профилактика ВИЧ многие годы базировалась на страхе, - говорит Николай. - И, с одной стороны, профилактика - одно из больших достижений эпидемиологической службы Республики Беларусь: в среде подростков и молодых людей, которые выросли среди всех этих устрашающих плакатов о ВИЧ, самой ВИЧ-инфекции зафиксировано очень мало. Можно говорить о том, что эти плакаты и лекции сработали. Но с другой стороны, мы столкнулись с оборотной стороной медали: жесткой дискриминацией людей с ВИЧ. И здесь у нас - полный провал. Сегодня много кто занимается профилактикой, но почти никто - формированием толерантного отношения к людям, живущим с положительным ВИЧ-статусом.

С вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей

Профилактика не должна базироваться на страхе, считает Николай.

Сейчас мы работаем над тем, чтобы она стала позитивной. В том числе стараемся объяснять людям, как в современном мире ВИЧ лечится. Но рук, к сожалению, на все не хватает - процесс идет медленно.

В офисе «Позитивного движения» люди, которые сталкиваются с проблемой ВИЧ, могут получить консультацию врача, юриста, психолога, другого человека с положительным статусом. Сдать тест на ВИЧ. Или просто поболтать. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Профилактика ВИЧ-инфекции и помощь людям, живущим с ВИЧ, не могут быть задачами только лишь врачей. Огромную роль в этом играют сами люди, живущие с ВИЧ, пациентские и сервисные организации. Белорусское общественное объединение «Позитивное движение» - хороший пример того, как негосударственная организация грамотно занимается профилактикой ВИЧ: эффективно и без лишнего устрашения.

Ребята из «позитивки», среди которых есть равные консультанты (консультанты с ВИЧ), на своем опыте показывают и рассказывают, как с вирусом можно жить, работать, заниматься любимым делом и строить личную жизнь. Рожать здоровых детей. В «Позитивном движении» можно получить консультацию юриста, инфекциониста, психолога. Работают с семьями, столкнувшимся с ВИЧ, помогают принять свой ВИЧ-статус и начать лечение.

Все это может показаться мелочью, если не учитывать, что в Беларуси с ВИЧ живут 17 260 человек (это официальные данные Республиканского центра гигиены, эпидемиологии и общественного здоровья на 1 января 2017 года). А по оценочным данным количество ВИЧ-позитивных достигает 30-40 тысяч. В Минске со всеми ВИЧ-инфицированными, кроме «позитивки», работает всего два врача и три медсестры.

Чем вы можете помочь

Сегодня команда «Позитивного движения» собирает деньги на зарплату координатора службы для детей - самой незащищенной и самой страдающей от предвзятого отношения к ВИЧ части населения. Тут имеются ввиду и дети с положительным статусом, и дети, которые растут в семьях с ВИЧ-позитивными родителями.

Чем «Позитивное движение» будет помогать

Каждый ребенок и подросток, столкнувшийся с ВИЧ, получит возможность прийти в «Позитивное движение» и бесплатно и анонимно получить консультацию врача-инфекциониста, психолога, юриста, равного консультанта (человека с ВИЧ). Сможет проверится на вирус и задать все вопросы людям, которые знают о ВИЧ не понаслышке и которые успешно живут с этим заболеванием много лет.

Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» - для читателей, читатели - для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода !

Статьи по теме: