Отцы и больные дети: трудный выбор. Не стал отцом, так останься хотя бы мужчиной

Оставлен Лизавета Чт, 09/02/2017 - 00:00

Рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко - об отцах?

Рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. У каждой - своя боль, свои слезы, свои радости. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко - об отцах?

Почему они так поступают?

По статистике, треть отцов детей-инвалидов покидают семью и больше никогда не видятся со своим «неудавшимся» чадом. В чем дело? Отчего сильный пол в критической ситуации оказывается столь слаб? Хочется добавить «и подл» - но попробуем, прежде чем осуждать, разобраться: у каждого поступка есть свои причины. Размышляет доцент Московского психолого-педагогического университета, кандидат психологических наук Мария Радионова: «Для мужчин очень важна идея продолжения рода. Появление на свет “неправильного” ребенка демонстрирует их неполноценность, несостоятельность в этом вопросе. Отцы не могут этого принять и часто уходят, чтобы совершать более удачные попытки. Не будем забывать и о том, что связь матери с ребенком несравнимо более тесная, она зарождается во время беременности. Отцовская же любовь возникает не сразу и постепенно.

После рождения ребенка-инвалида у мужчин часто появляется ощущение: мы теперь никогда не будем счастливы, мы себя похороним с этим ребенком. Жизнь нашей семьи кончена. Этот человечек - только обуза, конец мечтам и планам.

Да, жизнь папы становится иной. Он теперь испытывает постоянный стресс. Женщина полностью погружается в своего больного малыша. Мужу достается меньше внимания, он ревнует. Возникает даже некоторая конкуренция между ним и ребенком.

Уход отца из семьи после рождения ребенка-инвалида может означать и то, что между супругами просто не было любви, не было прочной связи».

Такие отцы не бросают

И все же, согласно той же статистике, две трети отцов детей-инвалидов не бросают семью. Что это за люди? Мы перечислили немало поводов ухода из семьи, но и причины остаться с больным ребенком - у каждого свои. Михаил Игнатов, педагог-психолог детского сада № 288 , занимается психологическим сопровождением семей, где есть дети с ограниченными возможностями. За годы работы он выработал для себя классификацию пап инвалидов:

«Во-первых, “плывущие по течению”. Это люди, просто не способные к постановке цели и совершению волевого поступка, каковым является уход из семьи. Во-вторых, “горящие”. Некоторые мужчины не могут ударить лицом в грязь - тем более публично. Они не терпят поражений и готовы на все ради победы. Они включаются в некое состязание “кто - кого”: мы болезнь - или она нас? Они очень стараются, вкладывают все силы в больного ребенка, они горят - и часто быстро сгорают. И в-третьих, “зрелые, ответственные”, для которых семья является одной из важнейших жизненных ценностей. В свое время они серьезно подходили к выбору спутницы жизни, и слова “глава семьи” для них не пустой звук. Эти папы прекрасно осознают, с какой проблемой столкнулись, и берут ответственность на себя».

Легко сказать «взять ответственность». К ситуации, в которой оказывается семья, выражение «как снег на голову» подходит идеально. Сильный удар, страх, неизвестность, полная потеря ориентиров и опор, исчезновение былых ценностей и целей, чувство изоляции от «нормального» мира, отсутствие перспективы, растерянность…

«В психологии это называется кризисом, - говорит М. Радионова. - Чтобы выйти из кризиса, надо стать творцом - собственного внутреннего мира прежде всего. Человеку приходится полностью пересмотреть свою жизнь: что по-настоящему ценно для него, к чему он стремится, в чем заключается смысл его существования, чем он готов, а чем не готов пожертвовать… Он становится другим человеком. Переоценка ценностей приводит к чудесной трансформации. Все поворачивается на 180 градусов: мир, папа, его место в мире. Вместо неудачника, не сумевшего достойно продолжить свой род, он становится героем, суперотцом и просто по-настоящему зрелой личностью. Идя по непростому творческому пути, мужчина не просто открывает для себя новые возможности. Он начинает жизнь заново - с этим ребенком, в этой неизвестности и боли. А бегство от проблемы неизбежно приводит к снижению личности, если не сказать деградации. Он может и не бросить жену, но начать, к примеру, пить или искать утешений на стороне».

Что уходит вместе с папой

«Мать отвечает за эмоциональное развитие ребенка, - говорит М. Игнатов, - отец - за физическое. На эту базу должно встать его умственное развитие. И без участия папы - большого, теплого, мнущего, подкидывающего, веселящегося вместе с ребенком - дальнейшее его развитие осложнено. Казалось бы, мелочь, а это важно».

Психологи считают, что отец символизирует для младенца внешний мир. Какое-то время тот воспринимает себя и мать как единое целое, не слишком вдаваясь в подробности остального. Фигура отца - первый вестник «оттуда», из мира взрослых и сильных людей, занимающихся важными делами, мира, в который ребенок-инвалид, возможно, никогда не попадет.

Именно отцу принадлежит важнейшая роль в социализации ребенка, его адаптации. Для инвалида это важно вдвойне. Мамы больных детей очень склонны к гиперопеке. Зачастую они буквально сливаются («слипаются») со своим чадом. Такую любовь психологи называют «симбиозом», суррогатом истинной любви, тормозом в развитии ребенка, препятствием его самостоятельности. Роль отца, по убеждению М. Радионовой, состоит в том, чтобы развести это слияние.

Вот пример. Ребенку с особенностями развития не дается математика. На лето ему дали дополнительные задания, но, едва он начинает лениться и капризничать, мать забирает тетрадку: «Отдохни, ты и так у нас молодец». Отец же, не слушая жалоб, настаивает и добивается, чтобы сын не бросал работу, пока не выполнит все запланированные на день задания. Он с горечью говорит: «Жена не понимает, что своей жалостью, стремлением уберечь сына от всего на свете она закрепляет в нем статус инвалида. Не делать усилий, не напрягаться – значит, не развиваться».

Именно на отце лежит задача продвигать ребенка вперед, внушать уверенность, что он многое может, надо только попытаться. «У пап лучше получается общаться с такими детьми по-человечески, без сюсюканья, - говорит М. Игнатов, - где надо - поругать, где надо - посмеяться».

И наконец, вместе с уходом папы из семьи уходит центр, уходит то, что должно связывать эти три стороны треугольника вместе, наполнять их жизнью, и силой, и любовью. Семья - система, причем живая. Она сама становится инвалидом, которому нужно теперь приноравливаться в новом, увечном «теле» решать новые задачи, назвать которые непростыми - значит, ничего не сказать.

Чтобы было легче

Мария Радионова и Михаил Игнатов дают некоторые советы, которые могут пригодиться папам детей с ограниченными возможностями:

У некоторых мужчин существует отцовский инстинкт, подобный материнскому, но далеко не у всех. Выражается он в том, что телесный контакт с младенцем вызывает радость. Его можно развить. Важно, чтобы муж принимал как можно больше участия, если так можно выразиться, в беременности жены: трогал живот, быть может, присутствовал на родах. Когда малыш появится на свет, папы могут класть его на грудь, на живот. Это имеет очень важное внутреннее значение для появления отцовской любви.

Радуйтесь. Радость нужна не столько вам, сколько ребенку. Он, как цветок без солнца, не может расти без радости. Это трудно, это кажется невозможным. Но родители ребенка-инвалида должны воспитать в себе уверенность, что быть счастливыми возможно - именно с этим ребенком, с ним, а не вопреки ему.

В жизни должен появиться некий высший смысл. Вырастить больного ребенка и дать ему максимально хорошее качество жизни не является таким смыслом. Чаще всего речь идет о религиозном смысле, но не только. Это может быть и какая-то общественно-полезная деятельность - на ниве помощи инвалидам, например.

Помогает и обращение к исторической традиции. На Руси «дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали не только жалость, сострадание и сочувствие. Их положение в обществе рассматривалось как необычное, окрашенное в священный цвет печатью Бога». Это слова не из поэтического или богословского произведения, а из аналитической записки Государственной думы в связи с внесениями изменений в закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Не замыкайтесь в себе. Идите туда, где есть такие же дети и родители, общайтесь с ними, ищите таких, с которых можно брать пример.

Очень много разочарований связано с тем, что родители торопятся. Особенно склонны мечтать о рекордах папы. Нужно радоваться минимальным изменениям, ориентироваться на ближайшие шаги, помня о том, что темп развития ребенка-инвалида не всегда равномерен.

Не испытывайте чувства вины, если вдруг нашли время заняться собой, а не ребенком. В этом нет ничего плохого - так же как и в отдыхе от постоянной и непрерывной заботы. Не бойтесь препоручить ее кому-то другому. Это не предательство, а способ накопить сил, чтобы вновь быть полезным ребенку.

«Когда он смеется - это счастье!»

Капитан 2-го ранга в запасе Андрей СОТНИК (Санкт-Петербург):

Мы боимся того мира, в котором живем, боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые… Главное - чтоб не касалось меня. Любой человек боится трудностей, хоть и понимает, что именно благодаря им он становится сильнее. Инвалиды такие же люди, как мы. Жалеть их можно, главное, чтобы жалость шла от души. Плохо, когда она показная, чтоб порисоваться.

А вообще, не надо так категорично делить людей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Все зависит от нас. На самом деле - мир прекрасен!

Моему сыну Андрею уже 15-й год. Он родился здоровым, но я его тогда редко видел. Я военный, все время в море. Тогда проводили испытания нового корабля. Когда он родился, я был счастлив! Сын был все время с женой, развивался нормально. Но потом… Андрею была удалена огромная опухоль головного мозга, ему дали инвалидность. Родной матери он оказался не нужен. Еще до операции она сказала: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а сына отправим в дом инвалидов». Я сказал: «Рожай, но без меня». Не знаю, что с ней сейчас.

Перед операцией врач отвел меня в сторону и сказал: у твоего сына небогатый выбор. Или он через полтора месяца умрет в муках, или сейчас на операционном столе. Но есть шанс, что все пройдет успешно. Решай. Я подписал согласие на операцию и ни о чем не жалею. Не знаю, сколько он проживет, но он жив!

Я перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, потому что там жили мои родители - единственные люди, которые могли мне помочь в сложившихся условиях. Я бросил корабль, растоптал свою карьеру, забрал сына, развелся и вернулся домой.

Когда Андрюше было два года, я встретил Таню, через три года мы поженились. У моей жены есть сын Сережа от первого брака, и она усыновила моего Андрея. Танюша настоящая мать, не будь ее, возможно, не было бы и нас с сыном.

Сейчас мой сын живет в интернате, но это не потому, что мы от него отказались, - мы почти каждый день приезжаем к нему. Основная причина в том, что там он получает необходимую медицинскую помощь, т. к. за ним нужен уход, а там круглосуточно находятся врачи. Ребенку постоянно надо купировать головные боли. Видели бы вы, как он бился головой о стену - это страшно!

Андрюша - любимый ребенок. Да все дети любимые! А вообще, когда люди сталкиваются с подобным, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защиты: бывает, когда мы с Андреем идем гулять, он подбежит ко мне, прыгнет на меня, и я какое-то время ношу его на руках. Когда он смеется - это счастье! Хотя даже когда он плачет - это тоже счастье. Мы не сдаемся и радуемся своему ребенку такому, какой он есть.

«Главное - это наше стремление двигаться только вперед».

Михаил БЛАЖЕНОВ, председатель союза «Веста» (Москва):

Когда стало понятно, что у моего сына Саши проблемы со здоровьем, я очень удивился и долго не мог понять, как такое случилось, вроде в роду не было никаких прецедентов… После, когда стало ясно, что виноваты врачи, появилась досада… Не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на что у нее аллергия. Результат - ДЦП. Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться, и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Зато он всегда будет с нами», - сказала жена. Мы не верили врачам и все время говорили: «Наш ребенок будет нормальным человеком».

Помню, когда я первый раз увидел сына на руках у жены, удивился его ясному взгляду и тут же решил, что мы попытаемся его поставить на ноги. Хотя признаюсь честно: легче воспитывать двух нормальных детей, чем одного такого тяжелого инвалида. Хорошо, что мама у нас энергичная и ответственная женщина. Больницы, массажи, реабилитационные центры, специальный детский садик, санатории, разные приспособления - мы делали для развития Саши все, что могли. Но самое главное - это наши постоянные занятия с сыном: гимнастика, разминания, стандартные и самодельные тренажеры, наша неуспокоенность и стремление двигаться только вперед.

После того как было принято решение оставить ребенка, мы не интересовались, что думают по этому поводу родственники. Для нас началась новая, неизведанная и полная тревог жизнь. Я представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей.

В самое тяжелое для страны время, в 1991-1992годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие таких детей, объединились и решили для поддержки друг друга создать сообщество - союз «Веста». Моя жена вступила в него, а вскоре мне предложили стать там председателем. Я сразу сказал, что соглашусь возглавить его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Кто хочет помогать своим детям, пусть работает на общественных началах. Все согласились - и работа закипела. Договорились с магазинами, с маленькими фирмами. Они давали нам обувь, одежду, продукты, подарки к Новому году и т. д. Чтобы привозить эту гуманитарную помощь, мне приходилось колесить на своей машине по всей Москве. Сейчас наша организация занимается реабилитацией инвалидов с детства, оказывает им помощь в трудоустройстве, учебе, дает консультации по обеспечению инвалидов колясками и другим оборудованием.

Но главным для нас оставалось развитие ребенка, становление его как человека. Я всегда понимал, что очень важно его чем-то заинтересовать, чтобы он самостоятельно мог работать. И тут в нашу жизнь вошли компьютер и интернет. Компьютер для нашего Саши (да, думаю, и для любого инвалида) не только источник информации, но и средство общения, развития, зарабатывания средств на жизнь. Это окно в мир!

Когда у нас появился первый компьютер, я дал сыну начальные уроки. Но руки его не слушались, пальцы нажимали все клавиши сразу. Сначала он печатал носом, потом большим пальцем правой ноги - его ноги чувствительнее, чем руки. Но как-то я у него спросил: «А если тебя возьмут работать в фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» Из подручных материалов мы с сыном соорудили накладку на обычную клавиатуру - чтобы клавиши оказались утопленными. Он старался так, что стирал пальцы до крови, но шел вперед, осваивал новые программы, получал дипломы, писал статьи в районную газету.

По интернету он познакомился со своей будущей женой. Через два месяца активной переписки Света стала приезжать к нам в гости, да так и осталась. Конечно, пока мы живы, у них трудностей нет никаких. Света ходит на курсы вождения авто, а он трудится на ПК и зарабатывает деньги. Сейчас Саше 27 лет, в прошлом году у них родилась дочка Вика.

• 319 просмотров

Почему недуги близких людей все чаще разрушают отношения супругов

Шампанское и цветы, белое платье и пожелания любви до гроба... Начало семейной жизни ассоциируется со сплошными счастьем и радостью. Однако путь супружеской пары не может годами быть безоблачным и легким. И любой семье рано или поздно суждено столкнуться с трудностями, а иногда и с настоящим горем. Вот только пройти через него рука об руку оказываются способны далеко не все.

Статистика неумолима - готовых быть вместе не только в радости, но и в горе становится все меньше. Львиная доля семей распадается в самый тяжелый момент, когда, наоборот, из последних сил нужно поддерживать друг друга - во время серьезной болезни детей или близких родственников.

По статистике, у нас в стране мужчины в шесть раз чаще бросают больных жен, чем женщины - больных супругов. Примерно тот же разрыв наблюдается и в случаях, когда в семье заболевает ребенок или близкие люди.

Русский менталитет устроен таким образом, что уход за больными является святой обязанностью женщины, при этом мужчина, нашедший в себе силы не бросить семью в сложной ситуации, выглядит настоящим героем. А тех из них, кто бежит от семейных тягот, чаще всего не считают мерзавцами, напротив, находят веские оправдания их действиям.

В критической ситуации отношения между мужчиной и женщиной предельно обостряются, усиливаются проблемы, возникшие, еще когда семейная жизнь была беззаботной и легкой. В тяжелый жизненный период очень часто, вместо того чтобы поддерживать друг друга, оба супруга совершают ошибку за ошибкой, постепенно разрушая собственный брак.

Дитя раздора

Беда в счастливую семью Анастасии и Александра пришла откуда не ждали. У их единственной дочери Али в шесть лет обнаружили онкологическое заболевание, а после двух лет тяжелого лечения и бесконечной жизни по больницам супруг заявил Насте, что любит другую и им надо развестись. От больной дочки Александр не отказывался, продолжал отдавать большую часть денег на ее лечение и проводил с ребенком много времени. К счастью, болезнь удалось побороть - и девочка пошла на поправку, однако даже спустя два года после развода Анастасия не может оправиться от предательства мужа.

Еще в начале болезни дочки я прочитала статью о том, что больше половины мужей бросают семью, где тяжело заболевает ребенок, - рассказывает Настя. - Еще подумала: как хорошо, что мой Саша такого точно не сделает, - в тот момент я верила ему больше, чем себе. Помимо прочего болезнь нашей девочки случилась из-за его плохой наследственности. Его родной брат в детстве умер от такого же заболевания. Конечно, как мерзавец Саша поступил только по отношению ко мне, с ребенком он не прерывал общения и всегда помогал материально. Но все-таки очень подло бросать женщину в такой момент, когда в ее жизни нет ничего, кроме больниц и борьбы за здоровье ребенка. Когда я спросила его «за что?», он начал нести какую-то чушь про то, что мы отдалились друг от друга и он понял, что как муж мне больше не нужен, мне нет до него дела. Но что значит «нет дела», он же видел, что мне нет дела ни до кого и ни до чего, кроме дочери. В его новой семье родился мальчик - интересно, если, не дай бог, и он заболеет, папа тоже бросит его маму?

Однако у бывшего мужа Анастасии совсем другой взгляд на ситуацию. Александр искренне считает, что мужчины, если они, конечно, не конченые негодяи, в такой ситуации уходят от женщин совсем не из-за того, что им не нужен больной ребенок. А просто потому, что супружеские отношения не выдерживают испытания горем, как бы печально это ни звучало.

Возможно, мой поступок и не лучший пример для подражания, но я не бросал больную дочь, а просто осознал, что больше не люблю ее мать, - объясняет Александр. - Людям, которые не были в моей ситуации, сложно понять, как все это происходит. Быть вместе, когда все в целом складывается неплохо, намного легче, чем когда жизнь представляет собой бесконечное мучение. За первые два года болезни дочки я понял про наши отношения с женой намного больше, чем за 10 лет совместной жизни. Пережить серьезные проблемы вместе могут только по-настоящему любящие люди. А я стал для жены громоотводом, она и ее родственники твердили, что Аля заболела из-за моей генетики. Я много раз пытался поговорить с женой, объяснить, что переживаю не меньше, что нужно поддерживать, а не топить друг друга. Но она все больше отдалялась, при этом регулярно срывая злость на мне даже при ребенке. Я стал понимать, что как человек своей супруге абсолютно не нужен. Стал думать, что, возможно, для всех будет лучше, если я буду заботиться о дочери, но перестану постоянно находиться рядом с супругой. Еще около полугода я пытался наладить отношения, но становилось только хуже. В этот момент я случайно познакомился со своей нынешней супругой, которая смогла понять меня, хотя первые месяцы мы общались чисто по-дружески. В конечном итоге это переросло в серьезные чувства.

В радости - вместе, в горе - врозь

По мнению специалистов, главная причина распада семьи во время болезни одного из близких кроется в том, что и радостные моменты жизни, и горе сильный и слабый пол воспринимают по-разному и реагируют на поведение своей половины тоже абсолютно по-разному.

К сожалению, многие люди, вступая в брак, не очень понимают, что любовь - это не только вздохи на скамейке, что самое главное для счастливой семьи - уметь сохранить ее и быть опорой своей половинке как раз в сложной ситуации, - считает психотерапевт Маргарита Степанян. - Я видела много пар, которые производили впечатление практически идеальных супругов, отношения которых разваливались как карточный домик, как только в семью приходила беда. Чаще всего несчастье заключалось именно в болезни, хотя подобные ситуации могут происходить и по другим причинам, например из-за резкого падения уровня жизни семьи.

По мнению психотерапевта, в случае серьезной болезни ребенка его родители часто отдаляются друг от друга в силу разного восприятия полами отцовства и материнства. Очень часто в критической ситуации женщины психологически становятся как бы одним целым с больным малышом, не отделяя его от себя. При этом отец ребенка оказывается для матери как бы вовне этого замкнутого круга. В результате мужчина, зачастую переживающий ничуть не меньше, а иногда и больше женщины, оказывается один на один со своим горем. - И тогда все мелкие проблемы, которые имели мало значения до трагедии, резко обостряются, - объясняет Степанян. - Супруги начинают срываться друг на друге по любому поводу, нередко даже винить своих половин в возникшей беде. Чаще первыми войну развязывают именно женщины. Причин для обвинений может быть много, в том числе: муж мало зарабатывает, поэтому не хватает денег на дорогостоящее лечение, или недостаточно, по мнению женщины, поддерживает ее морально. Мужья начинают ощущать себя чужими, нужными своим близким лишь с точки зрения материальной поддержки или физической помощи. В результате психика многих мужчин просто не выдерживает, срабатывает механизм защиты. А суть его для большинства представителей сильного пола заключается в поиске поддержки на стороне. Этой поддержкой вполне может оказаться другая женщина. И даже если со временем все в семье налаживается, ребенка удается вылечить, а мужчина остается в семье из чувства ответственности, прежних отношений паре уже не вернуть.

Ситуация, когда в семье заболевает кто-либо из родственников одного из супругов, по мнению психологов, более благоприятна, для того чтобы выйти из нее без потерь. Однако в случаях, когда ухаживать за больным приходится годами, это тоже нередко приводит к разладу в отношениях между супругами.

Твоя мама - ты и лечи

В тот момент, когда слегла после инсульта моя мать, мы прожили с женой в браке уже больше 20 лет, вырастили дочь, - рассказывает Алексей. - За эти годы было и хорошее, и плохое, но мне казалось, что мы с женой по-настоящему близкие и родные люди. Однако оказалось, что до этого времени я свою супругу толком и не знал. При выписке матери из больницы прогноз врачей был абсолютно неутешительный, они практически не давали ей шансов на восстановление, при этом сообщили, что в целом организм крепкий, в лежачем состоянии она может провести и пять, и десять лет. Я собирался перевезти мать к нам в квартиру, но супруга ответила категорическим отказом. Просто сказала: «За своей матерью ухаживай сам, а лучше давай отдадим ее в дом престарелых». Естественно, так поступить с мамой я не мог, поэтому пришлось практически переселиться в ее квартиру, дома я появлялся только по выходным.

В конечном итоге мать Алексея прожила, не вставая с кровати, еще почти семь лет. За это время от постоянных перегрузок на тяжелой работе и постоянных хлопот вокруг больной матери Алексей изрядно подорвал и собственное здоровье. Тем временем его супруга вела прежний образ жизни, регулярно ездила отдыхать, ходила с подружками по театрам.

Когда мама умерла, жена радостно сказала мне, что вот теперь наконец мы оба сможем жить как нормальные люди, - вспоминает Алексей. - В этот момент я понял, что между нами нет ничего общего, и сообщил, что подаю на развод. Думаю, она так и не поняла причины моего решения, но согласилась. Не знаю, встречу ли я женщину, с которой захочется провести старость, но лучше быть одному, чем с человеком, на которого нельзя положиться в трудную минуту.

45-летнюю Анну из Подмосковья муж бросил через два года после того, как ей пришлось перевезти в их общий дом отца со старческим слабоумием. Хотя до этого стойко выносил вместе с женой все тяготы ухода за человеком с подобным заболеванием.

После того как супруг ушел к другой женщине, отец прожил еще три долгих года, за это время я много поняла, не держу зла на супруга, а, наоборот, благодарна ему, что он был рядом со мной в данной ситуации и так очень долго, - говорит Анна. - Проблема в том, что в нашей стране большинство людей не только не представляют, как сохранить семью во время длительной болезни близких, но и не знают, как сохранить самого себя. Муж два года пытался объяснить мне, что на болезни близкого жизнь не закончилась, нужно помогать, но не становится рабом больного. Но я вела себя как одержимая, отказывалась класть отца в больницу даже на время, не пыталась привлечь к уходу других родственников. На все уговоры супруга сходить к психотерапевту отвечала категорическим отказом да еще и злилась на него, что он думает о какой-то ерунде, а не о больном человеке. На самом деле муж понимал, что помочь моему папе уже невозможно, поэтому всячески спасал меня, наши отношения. Но он обычный человек со своими слабостями, проблемами и желаниями, поэтому его силы в какой-то момент просто кончились.

По мнению Маргариты Степанян, судить людей, которые уходят от супругов, долгое время ухаживающими за своими родными, неправильно и очень сложно, однако определить общие тенденции и причины распада семей в данной ситуации - вполне реально.

В случаях, когда муж или жена с самого начала отказываются помогать своей половинке заботиться о больном родственнике, скорее всего, ни о какой любви между супругами говорить не приходится, - объясняет психотерапевт. - Как бы печально это ни звучало, но в России огромное количество людей вступают в брак и живут годами, не испытывая настоящих чувств. Кто-то решается на это, так как время поджимает, а настоящей любви все нет, кто-то руководствуется какими-то практическими или материальными соображениями. Пока семья живет ровно и без потрясений, такие отношения могут вполне всех устраивать. Но непреложная истина «друзья познаются в беде» срабатывает. Для людей, живущих с партнером без любви, другой супруг представляет ценность только до той поры, пока играет в семье отведенную ему роль. Как только муж или жена оказываются привязанными к больному родственнику, то очень быстро становятся неинтересны, даже попросту невыгодны своей половине.

В ситуациях же, когда отношения распадаются через некоторое время после совместного ухода за больным родственником, причина разрыва, по мнению специалистов, обычно связана в созависимости одного из супругов с заболевшим человеком.

Созависимыми чаще становятся женщины, - уверена семейный психолог Марина Порошина. - Это диктует определенная модель общества, девочек изначально учат о ком-то заботиться, опекать, жалеть, а мальчиков не распускать нюни, быть сильным, добытчиком, а не сиделкой. В результате, в случае когда у женщины заболевает близкий человек, она зачастую замыкается на его болезни, забывает про свою собственную жизнь, про необходимость уделять время другим членам семьи, в особенности супругу. Если подобная ситуация продлится несколько месяцев, ничего страшного, скорее всего, не произойдет, но беда в том, что многим из нас приходится ухаживать за больными родственниками годами и даже десятилетиями. Мужская психика устроена не так, как женская, большинство из представителей сильного пола не смогут выдержать и 2–3 лет жизни, если жена полностью замкнется на ком-то другом, пусть даже на немощном и несчастном, а на него перестанет обращать внимание. Проблема в том, что люди даже в наше время в большинстве своем не умеют слушать своих близких. В семьях, где это понимание есть, супруги даже без помощи специалистов приходят к компромиссу, как, помогая больному, не потерять себя и сохранить свой брак. Главный залог успеха - это не держать обиды в себе, а находить в себе силы проговаривать весь негатив и вместе искать пути выхода из любой, даже самой безнадежной ситуации. Тогда и женщина поймет, как совместить уход за больным с заботой о собственном муже, и мужчина перестанет расценивать поведение женщины как равнодушие к собственной персоне и почувствует, почему она поступает именно так, а не иначе.

Беременность Андреем у борисовчанки - вторая. Первую прервали по медицинским показаниям. УЗИ показало задержку развития плода, побочную грыжу больших размеров, носить до срока врачи категорически не рекомендовали.

Во второй раз, напротив, беременность проходила идеально. Родила Светлана вовремя, быстро - всего за пару часов. Мальчишка-крепыш - 3700 граммов.

Андрею 4 мес., на первом фото с прабабушкой

Никаких признаков болезни у малыша не было, «на вид очень хорошенький ребенок». Но развивался ребенок с самого начала медленно.

Поздно начал голову держать, не ползал, переворачивался только с помощью, о том, чтобы ходить, вообще речи не шло. В 2 года и месяц только первый шаг сделал самостоятельный. Это все стало настораживать. До 3 лет, конечно, была надежда, что перерастет, исправится, мальчик ведь - у них все позже происходит.

Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле

Местные борисовские врачи беспокойства не высказывали и даже в 3 года во время прохождения комиссии написали в заключении, что ребенок «здоров». На тот момент, по словам женщины, Андрей не произносил ни единого слова. Врачи советовали еще подождать.

Садик. Учатся звонить по телефону

В 4 года Андрей все так же не говорил, мог целый день просидеть один в кресле с игрушкой. Не прыгал, не бегал, не задавал вопросов, как другие дети, а вел себя очень спокойно, чем еще больше тревожил родителей.

К тому времени мой муж понял, что ребенок у нас не такой, как все. Стал пить, мы разошлись. Позже выяснилось, что у мужа в Борисове есть «особые» родственники. Но когда я выходила замуж, никто мне ничего не говорил.

Родные требовали ребенка отдать в интернат

Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат.

Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями.

Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться. На сегодняшний момент бабушка (свекровь моя первая) ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась. Как у нас батюшка говорит: такие детки даются не в наказание, а потому что Боженька знает, что вы справитесь.

При этом воспитывать такого ребенка очень тяжело, не скрывает правды Светлана. Особенно когда в окружении нет поддержки, только одни упреки.

2003 год, Наш огород на балконе

Светлана подрабатывала, как могла - в военной части, в госпитале санитаркой. Дежурила сутками, ребенок посещал круглосуточный детский сад. Самое главное в этой ситуации - «не сесть на стакан», быть сильной, признается женщина.

Хотелось, чтобы как все…

В 5 лет Андрея обследовали в Минске и поставили задержку психомоторного развития. Точную причину, почему ребенок развивался не так, как другие дети, Светлане так не назвали. Направили ребенка сначала в логопедическую группу в обычный сад, а потом в центр коррекционно-развивающего обучения для детей-инвалидов. Там и отучился Андрей ближайшие 10 лет.

1 сентября в реабилитационном центре, Андрей в первом ряду справа

Конечно, хотелось, чтобы как все… Первый класс, цветы, школа, но, увы, ребенок не разговаривал вообще. Только потом уже с большим опозданием начал потихоньку говорить, сами занимались, чем-то центр помог. Когда ребенку ставили инвалидную группу, конечно, это все было на нервах. Как это так - инвалид, а хотелось здорового… Но меня успокаивали, мол, если перерастет, начнет разговаривать, снимут группу. А он не перерос…

Светлана считает, что ей очень повезло: в свое время судьба свела ее с человеком, который согласился разделить заботы по воспитанию особого ребенка.

Когда ребенку было 9 лет, я во второй раз вышла замуж. Конечно, это большая помощь, поддержка. Муж мой сам бездетный - по здоровью, поэтому детей мы не пробовали заводить. Но я бы и побоялась с таким опытом - первый раз прерывание, во второй раз - больной мальчик…

Общение - с такими же родителями

Для себя Светлана нашла радость в общении с такими же родителями, как она - из коррекционного центра. Они вместе занимались с детьми, готовились к утренникам, шили костюмы.

2007 год, новогодний утренник

Если что-то случалось плохое, сразу бежали друг к другу.

Наши дети тоже интересные, внимательные, добрые. Есть чуть хуже моего, есть лучше. Конечно, бывают и такое, что разозлишь, мало не покажется, но это редкость. С возрастом еще легче становится морально. Смотришь, что здоровые дети вытворяют, и, честно говоря, думаешь: слава Богу, нет таких разочарований. Ждешь, надеешься, будет помощь, а ее нет… А тут знаешь, что он больной, что он ничего плохого не сделает и никуда не пойдет.

Как проходят дни сейчас

Сегодня Андрей почти все свое время проводит дома. Играет с машинками, куклами, рисует, смотрит телевизор.

2007 год, с папой - вторым мужем Светланы

По-прежнему требует много внимания, как 5-летний ребенок.

Дай, купи, покажи, ходит, как хвостик сзади, иногда надоедает, конечно. Помощник из него неплохой, но это по настроению, конечно. Я ухожу утром и в обед подрабатывать сиделкой, а он остается один. Иногда показываю ему телефон, говорю, что включу камеру и все увижу. Каждый раз напоминаю: Андрюша, ничего не трогай, ничего не включай. Еще у нас есть собака, кот, попугайчики волнистые - и у него свои обязанности, он должен корм насыпать коту и собаке, водичку поменять, все это в моем присутствии. Бывает, конечно, балуется, капризничает, но чтобы натворил что-то плохое, такого у нас не бывает.

Читать Андрей по-прежнему не умеет, цифры знает до 10. Писать свою фамилию письменными буквами научился уже после окончания школы. Наблюдать это все тяжело, соглашается Светлана. Когда видишь, как дети рядом три буквы «а-б-в» учат месяцами по кругу.

А что будет дальше?

На улицу с ребенком Светлана практически не выходит - максимум на дачу, с дачи. Прогулки с Андреем даются очень тяжело.

Вы представьте: здоровый, выше меня ростом, прыгает, хватается за игрушки - что это будет? Даже в магазин не ходим - приведешь, будет тянуть тебя за палец, это купи, это дай, все ему надо потрогать. Так что сидим дома, общаемся только с теми, с кем судьба свела.

Поездка в Минск, парк Горького

Такого ребенка, как Андрей, не выпустишь в самостоятельную жизнь. И, конечно, у женщины частенько бывают мысли: а что будет дальше, ведь мы невечные.

Я так рассуждаю: почувствую, что мне плохо, буду пробивать какой-нибудь интернат для таких юношей, чтобы не остался без присмотра. У нас тут в соседнем доме когда-то девочка была, теперь уже сама тетя, вытворяет «абышто» и родителям жизни нет. Лучше сразу его определить в интернат, когда уже буду силы терять. А пока пусть со мной будет - рядышком.

Все зависит от ребенка

Светлана не осуждает тех, кто отдает особых детей в интернат, говорит, все зависит от самого ребенка.

У нас тут в центре была мама, у нее мальчик Дима. Так тот уже в 10 лет все громил на своем пути, буйствовал, мог убежать. Она устала, сутками не спала. Когда ребенок такой неуправляемый, конечно, куда его оставлять, сам рискуешь в такой ситуации. Ее чуть убедили отдать ребенка. А была вот у нас в группе девочка, которая танцевала восточные танцы - такая интересная! Она на всех утренниках и концертах участвовала, сама училась, никто с ней не занимался. Так что разные бывают дети.

2008 год, фото на паспорт

Борисовчанка надеется, что когда-нибудь в обществе перестанут относиться к таким, как ее Андрей, как к изгоям, перестанут тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Но верится в это женщине с трудом: «О чем говорить, если даже родственники близкие отворачиваются».

Хотите рассказать свою историю? Пишите нам на editor@ rebenok. by

Андрей Зайцев

Мужчина возвращается домой с работы. Его встречает жена, которая говорит:

Наш сын наконец-то пополз. В 9 лет. Осталось научить его ходить и говорить. Думаю, года за три мы справимся. Мне нужны деньги на несколько курсов реабилитации ребенка.

Все внимание матери сосредоточено на ребенке. Она возит его из центра в центр, читает статьи о лечении, ищет деньги. Ее мир схлопнулся до мальчика или девочки, которым все время нужны внимание и помощь.

В любой семье рождение ребенка — это перераспределение ролей. Жена уделяет меньше внимания мужу, муж - жене. На долгие годы даже на здорового ребенка уходит очень много времени и сил.

Если же у малыша есть серьезное заболевание, то многие мамы уже живут только ради этого маленького человека.

А еще женщинам бывает стыдно. Я сам слышал от медиков фразы типа: «У ребенка ДЦП, потому что его мама много гуляла». Некоторые верующие скажут, что болезни детям даются за грехи родителей.

По словам психолога Оксаны Орловой, некоторые мамы уезжают в другой город или за границу, чтобы там начать жизнь «с чистого листа»и не отвечать на бесконечные вопросы друзей, знакомых и прохожих о здоровье своего ребенка.

Сделать так могут далеко не все, поэтому в семье становится все больше. Мужчина превращается из объекта любви в кошелек, женщина совсем забывает о себе и напоминает скорее сиделку или инструктора по лечебной физкультуре. Усталость рождает раздражение, раздражение - злость. Супруги перестают разговаривать друг с другом, и в конечном итоге мужчина уходит.

Я бы тоже ушел, если бы моя квартира превратилась в круглогодичный вариант больницы, где все разговоры только о деньгах и здоровье.

Женщина остается одна с больным ребенком. У меня нет советов, как избежать подобной ситуации. Психолог Оксана Орлова советует супругам больше разговаривать, уделять друг другу время и вместе обсуждать проблемы. Впрочем, это полезно для любых семей.

Конечно, это не гарантирует, что мужчина останется в семье, но этот опыт может помочь женщине разобраться в ситуации и вовремя попросить о помощи. Мужа, друзей, знакомых и незнакомых. Только просить, а не требовать. Вот как пишет об этом Татьяна Краснова : «О помощи, если она нужна вам, надо ПРОСИТЬ. Примерно так:
- Простите, мне очень тяжело. Не могли бы вы…
– Извините, я сама не смогу, можно вас попросить…
Эффект – изумительный. Мир вокруг расцветает улыбками, и граждане... прямо-таки бьются за право подать вам руку».

Конечно, помогут далеко не все из тех, кого человек попросит, но уйти из семьи, где люди друг с другом разговаривают и вместе пытаются найти решение, мужчине гораздо сложнее, чем покинуть усталую и измученную женщину, которая все время проводит с больным ребенком.

Помочь детям можно, отправив СМС со словом Способ на номер 3434 и суммой пожертвования через пробел. Например: Способ 300

Сашка и его семья.

Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… - У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.

Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.

Задержка в психическом развитии?

Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст - года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию - припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…

Я понимаю… Объем движений?

Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая - хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.

Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?

Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…

Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело - мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался - шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…

Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот - этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…

Вы активный член этого родительского сообщества? - уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.

Да-да, - закивала женщина. - Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…

Виктор принимал участие во всем этом?

Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины - уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…

А что же случилось потом?

Не знаю, в том-то и дело, - женщина устало потерла лицо ладонями. - Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…

А это еще почему?! - изумилась я. - Сколько лет девочке?

Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…

Чем я могу вам помочь? - повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…

Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…

«О Господи!» - мысленно воскликнула я и сказала вслух:

Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?

Да, конечно… Но если все-таки… - она понуро опустила голову. - Вы ведь не откажетесь?

Разумеется, не откажусь! - энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.

Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.

Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?

Вы, вероятно, полагаете, что я - слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? - начал, наконец, Виктор.

Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:

От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…

Устал, - кивнул мужчина. - Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.

А от чего же?

Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.

Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.

Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…

Да ни при чем здесь Сашкино состояние! - внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. - Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? - жили себе дальше!

Виктор, объясните, - я действительно перестала понимать происходящее.

А у Виктора (я была уверена почему-то - или жена упоминала? - что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:

Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И - безобразие! - кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка - неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь - только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже - умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка - просто эгоистка!

Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?

Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас - к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.

Вы пробовали говорить об этом с женой?

Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.

Давайте попробуем поговорить еще раз.

Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.

Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях - муж с женой, мать с дочерью, все трое.

Не получилось.

«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» - бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.

«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» - горько спросил Виктор.

Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.